In the Shadow of Illness : Parents and Siblings of the Chronically Ill Child
Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringto...
Ausführliche Beschreibung
Gespeichert in:
| Autor*in: |
Bluebond-Langner, Myra [verfasserIn] |
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| Format: |
E-Book |
|---|---|
| Sprache: |
Englisch |
| Erschienen: |
Princeton, NJ: Princeton University Press ; 2021 |
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| Rechteinformationen: |
Restricted Access |
|---|
| Schlagwörter: |
Chronically ill children, Care and treatment |
|---|
| Umfang: |
1 Online-Ressource (328 p) ; 3 tables |
|---|---|
| Beschreibung: |
Mode of access: Internet via World Wide Web. |
| Reproduktion: |
[Online-Ausgabe] |
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| Links: | |
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| ISBN: |
978-0-691-21470-2 |
| DOI / URN: |
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| 520 | |a Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index | ||
| 520 | |a What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill | ||
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The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. 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The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill [Online-Ausgabe] Mode of access: Internet via World Wide Web. In English Chronically ill children Care and treatment Chronically ill children Home care MEDICAL / Pediatrics Burton, Lindy Carpenter, P. J Crawford, P Delisi, S Drotar, D Gallimore, R Green, Joanna Knafl, Kathleen A Kupst, M. J Lask, Bryan Lindsay, Mary Lobato, D Phelan, P. D Ryan, M Tucker, Ford Zoeller, Linda H anger eating problems fat malabsorption, defined field journals hyperactivity independence irritability jealousy joking maturation newsletter, by parents optimism, of parents playing with ill child regression https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 X:GRUY Verlag lizenzpflichtig https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy X:GRUY Resolving-System lizenzpflichtig https://www.degruyter.com/cover/covers/9780691214702.jpg X:GRUY Verlag Cover EBA-BACKALL EBA-CL-MDPM EBA-EBACKALL EBA-EBKALL EBA-ECL-MDPM EBA-EEBKALL EBA-ESTMALL EBA-PPALL EBA-STMALL GBV-deGruyter-alles GBV_ILN_21 ISIL_DE-46 SYSFLAG_1 GBV_KXP SSG-OLC-PHA GBV_ILN_22 ISIL_DE-18 GBV_ILN_23 ISIL_DE-830 GBV_ILN_24 ISIL_DE-8 GBV_ILN_34 ISIL_DE-18-302 GBV_ILN_65 ISIL_DE-3 GBV_ILN_69 ISIL_DE-9 GBV_ILN_90 ISIL_DE-Hil2 GBV_ILN_110 ISIL_DE-Luen4 GBV_ILN_120 ISIL_DE-715 GBV_ILN_122 ISIL_DE-897 GBV_ILN_130 ISIL_DE-700 GBV_ILN_140 ISIL_DE-839 GBV_ILN_147 ISIL_DE-Fl3 GBV_ILN_264 ISIL_DE-897-1 GBV_ILN_370 ISIL_DE-1373 GBV_ILN_736 GBV_ILN_2001 ISIL_DE-21 GBV_ILN_2006 ISIL_DE-14 GBV_ILN_2010 ISIL_DE-15 GBV_ILN_2020 ISIL_DE-Ch1 GBV_ILN_2027 ISIL_DE-105 GBV_ILN_2044 ISIL_DE-751 GBV_ILN_2045 ISIL_DE-Mit1 GBV_ILN_2050 ISIL_DE-Zi4 GBV_ILN_2063 ISIL_DE-951 GBV_ILN_2118 ISIL_DE-Mh35 BO 045F 155.9/16 21 01 0046 3891750900 ebook_2023_degruyter_ebs Freie Nutzung im <a href="http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:gbv:46-campusnetz9" Target="_blank">Campusnetz</a> der Universitaet und der Hochschulen im Lande Bremen zza 20-03-21 22 01 0018 411044425X 00 --%%-- --%%-- s --%%-- SUBedegebs zu 02-04-22 23 01 0830 3891764596 olr-degruyter3 i z 20-03-21 24 01 0008 3908846749 00 --%%-- --%%-- s --%%-- olr-dgebs Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. Zugriff auf den Volltext nur für Universitätsangehörige innerhalb des Netzes der Universität Kiel (Campuslizenz). z 13-04-21 34 01 3551 4080534345 OLR-EBAKALL-EBS Zugriff nur im Netz der HAW Hamburg z 05-03-22 65 01 0003 4420202432 DeGruyter-EBA Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. z 28-11-23 69 01 0009 3908817331 Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. BF_dG z 13-04-21 90 01 3090 3891792662 OLR-HILdegruyter Vervielfältigungen (z.B. 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Kein systematisches Downloaden durch Robots. i z 10-03-22 736 01 4736 4493841257 DeGryuterEBS2024 verv zeg 29-02-24 2001 01 DE-21 3937042148 00 --%%-- --%%-- --%%-- kp l01 11-06-21 2006 01 DE-14 4427159591 00 --%%-- --%%-- --%%-- --%%-- l01 05-12-23 2010 01 DE-15 4426802938 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Elektronischer Volltext - Campuslizenz l01 05-12-23 2020 01 DE-Ch1 4438984335 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 16-12-23 2027 01 DE-105 4460547732 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 17-01-24 2044 01 DE-751 4586869321 00 --%%-- eBook de Gruyter --%%-- n Campuslizenz bis 30.09.2025. Bitte beachten Sie die Nutzungshinweise auf unserer Homepage (de Gruyter) l01 03-10-24 2045 01 DE-Mit1 4490314663 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Volltext - Campuslizenz l01 22-02-24 2050 01 DE-Zi4 4438984343 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Zugriff im HSZG-Campusnetz. 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The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill [Online-Ausgabe] Mode of access: Internet via World Wide Web. In English Chronically ill children Care and treatment Chronically ill children Home care MEDICAL / Pediatrics Burton, Lindy Carpenter, P. J Crawford, P Delisi, S Drotar, D Gallimore, R Green, Joanna Knafl, Kathleen A Kupst, M. J Lask, Bryan Lindsay, Mary Lobato, D Phelan, P. 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Kein systematisches Downloaden durch Robots. i z 10-03-22 736 01 4736 4493841257 DeGryuterEBS2024 verv zeg 29-02-24 2001 01 DE-21 3937042148 00 --%%-- --%%-- --%%-- kp l01 11-06-21 2006 01 DE-14 4427159591 00 --%%-- --%%-- --%%-- --%%-- l01 05-12-23 2010 01 DE-15 4426802938 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Elektronischer Volltext - Campuslizenz l01 05-12-23 2020 01 DE-Ch1 4438984335 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 16-12-23 2027 01 DE-105 4460547732 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 17-01-24 2044 01 DE-751 4586869321 00 --%%-- eBook de Gruyter --%%-- n Campuslizenz bis 30.09.2025. Bitte beachten Sie die Nutzungshinweise auf unserer Homepage (de Gruyter) l01 03-10-24 2045 01 DE-Mit1 4490314663 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Volltext - Campuslizenz l01 22-02-24 2050 01 DE-Zi4 4438984343 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Zugriff im HSZG-Campusnetz. Zugriff von auβerhalb nur für HSZG-Angehörige. l01 16-12-23 2063 01 DE-951 3881715053 00 --%%-- eBook de Gruyter n n Elektronischer Volltext - Campuslizenz l01 04-03-21 2118 01 DE-Mh35 4442821429 00 --%%-- eBook de Gruyter --%%-- n Elektronischer Volltext - Campuslizenz l01 22-12-23 21 01 0046 https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 22 01 0018 Volltextzugang Campus https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 22 01 0018 Volltextzugang von außerhalb des Campus http://emedien.sub.uni-hamburg.de/han/degruyterebooks/www.degruyter.com/isbn/9780691214702 23 01 0830 E-books (deGruyter) https://doi.org/10.1515/9780691214702 24 01 0008 https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy 34 01 3551 https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy 65 01 0003 https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 69 01 0009 https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy 90 01 3090 https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy 110 01 3110 https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy 120 01 0715 http://49gbv-uob-primo.hosted.exlibrisgroup.com/openurl/49GBV_UOB/UOB_services_page?u.ignore_date_coverage=true&rft.mms_id=991015113061103501 122 01 0897 https://doi.org/10.1515/9780691214702 130 01 0700 https://doi.org/10.1515/9780691214702 140 01 0839 https://doi.org/10.1515/9780691214702 147 01 3528 https://doi.org/10.1515/9780691214702 264 01 3264 https://doi.org/10.1515/9780691214702 370 01 4370 E-Book: Zugriff im HCU-Netz. 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9780691214702 978-0-691-21470-2 10.1515/9780691214702 doi (DE-627)1750391325 (DE-599)KEP061916692 (DE-B1597)563258 (EBP)061916692 DE-627 eng DE-627 rda eng XD-US BF789.D4B635 1996 MED069000 bisacsh 155.9/16 Bluebond-Langner, Myra verfasserin aut In the Shadow of Illness Parents and Siblings of the Chronically Ill Child Myra Bluebond-Langner Princeton, NJ Princeton University Press [2021] 1 Online-Ressource (328 p) 3 tables Text txt rdacontent Computermedien c rdamedia Online-Ressource cr rdacarrier Restricted Access Controlled Vocabulary for Access Rights http://purl.org/coar/access_right/c_16ec online access with authorization star Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill [Online-Ausgabe] Mode of access: Internet via World Wide Web. In English Chronically ill children Care and treatment Chronically ill children Home care MEDICAL / Pediatrics Burton, Lindy Carpenter, P. J Crawford, P Delisi, S Drotar, D Gallimore, R Green, Joanna Knafl, Kathleen A Kupst, M. J Lask, Bryan Lindsay, Mary Lobato, D Phelan, P. D Ryan, M Tucker, Ford Zoeller, Linda H anger eating problems fat malabsorption, defined field journals hyperactivity independence irritability jealousy joking maturation newsletter, by parents optimism, of parents playing with ill child regression https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 X:GRUY Verlag lizenzpflichtig https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy X:GRUY Resolving-System lizenzpflichtig https://www.degruyter.com/cover/covers/9780691214702.jpg X:GRUY Verlag Cover EBA-BACKALL EBA-CL-MDPM EBA-EBACKALL EBA-EBKALL EBA-ECL-MDPM EBA-EEBKALL EBA-ESTMALL EBA-PPALL EBA-STMALL GBV-deGruyter-alles GBV_ILN_21 ISIL_DE-46 SYSFLAG_1 GBV_KXP SSG-OLC-PHA GBV_ILN_22 ISIL_DE-18 GBV_ILN_23 ISIL_DE-830 GBV_ILN_24 ISIL_DE-8 GBV_ILN_34 ISIL_DE-18-302 GBV_ILN_65 ISIL_DE-3 GBV_ILN_69 ISIL_DE-9 GBV_ILN_90 ISIL_DE-Hil2 GBV_ILN_110 ISIL_DE-Luen4 GBV_ILN_120 ISIL_DE-715 GBV_ILN_122 ISIL_DE-897 GBV_ILN_130 ISIL_DE-700 GBV_ILN_140 ISIL_DE-839 GBV_ILN_147 ISIL_DE-Fl3 GBV_ILN_264 ISIL_DE-897-1 GBV_ILN_370 ISIL_DE-1373 GBV_ILN_736 GBV_ILN_2001 ISIL_DE-21 GBV_ILN_2006 ISIL_DE-14 GBV_ILN_2010 ISIL_DE-15 GBV_ILN_2020 ISIL_DE-Ch1 GBV_ILN_2027 ISIL_DE-105 GBV_ILN_2044 ISIL_DE-751 GBV_ILN_2045 ISIL_DE-Mit1 GBV_ILN_2050 ISIL_DE-Zi4 GBV_ILN_2063 ISIL_DE-951 GBV_ILN_2118 ISIL_DE-Mh35 BO 045F 155.9/16 21 01 0046 3891750900 ebook_2023_degruyter_ebs Freie Nutzung im <a href="http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:gbv:46-campusnetz9" Target="_blank">Campusnetz</a> der Universitaet und der Hochschulen im Lande Bremen zza 20-03-21 22 01 0018 411044425X 00 --%%-- --%%-- s --%%-- SUBedegebs zu 02-04-22 23 01 0830 3891764596 olr-degruyter3 i z 20-03-21 24 01 0008 3908846749 00 --%%-- --%%-- s --%%-- olr-dgebs Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. Zugriff auf den Volltext nur für Universitätsangehörige innerhalb des Netzes der Universität Kiel (Campuslizenz). z 13-04-21 34 01 3551 4080534345 OLR-EBAKALL-EBS Zugriff nur im Netz der HAW Hamburg z 05-03-22 65 01 0003 4420202432 DeGruyter-EBA Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. z 28-11-23 69 01 0009 3908817331 Vervielfältigungen (z.B. Kopien, Downloads) sind nur von einzelnen Kapiteln oder Seiten und nur zum eigenen wissenschaftlichen Gebrauch erlaubt. Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt. BF_dG z 13-04-21 90 01 3090 3891792662 OLR-HILdegruyter Vervielfältigungen (z.B. 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Kein systematisches Downloaden durch Robots. i z 10-03-22 736 01 4736 4493841257 DeGryuterEBS2024 verv zeg 29-02-24 2001 01 DE-21 3937042148 00 --%%-- --%%-- --%%-- kp l01 11-06-21 2006 01 DE-14 4427159591 00 --%%-- --%%-- --%%-- --%%-- l01 05-12-23 2010 01 DE-15 4426802938 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Elektronischer Volltext - Campuslizenz l01 05-12-23 2020 01 DE-Ch1 4438984335 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 16-12-23 2027 01 DE-105 4460547732 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Campuslizenz l01 17-01-24 2044 01 DE-751 4586869321 00 --%%-- eBook de Gruyter --%%-- n Campuslizenz bis 30.09.2025. Bitte beachten Sie die Nutzungshinweise auf unserer Homepage (de Gruyter) l01 03-10-24 2045 01 DE-Mit1 4490314663 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Volltext - Campuslizenz l01 22-02-24 2050 01 DE-Zi4 4438984343 00 --%%-- --%%-- --%%-- n Zugriff im HSZG-Campusnetz. 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9780691214702 978-0-691-21470-2 10.1515/9780691214702 doi (DE-627)1750391325 (DE-599)KEP061916692 (DE-B1597)563258 (EBP)061916692 DE-627 eng DE-627 rda eng XD-US BF789.D4B635 1996 MED069000 bisacsh 155.9/16 Bluebond-Langner, Myra verfasserin aut In the Shadow of Illness Parents and Siblings of the Chronically Ill Child Myra Bluebond-Langner Princeton, NJ Princeton University Press [2021] 1 Online-Ressource (328 p) 3 tables Text txt rdacontent Computermedien c rdamedia Online-Ressource cr rdacarrier Restricted Access Controlled Vocabulary for Access Rights http://purl.org/coar/access_right/c_16ec online access with authorization star Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill [Online-Ausgabe] Mode of access: Internet via World Wide Web. In English Chronically ill children Care and treatment Chronically ill children Home care MEDICAL / Pediatrics Burton, Lindy Carpenter, P. J Crawford, P Delisi, S Drotar, D Gallimore, R Green, Joanna Knafl, Kathleen A Kupst, M. J Lask, Bryan Lindsay, Mary Lobato, D Phelan, P. D Ryan, M Tucker, Ford Zoeller, Linda H anger eating problems fat malabsorption, defined field journals hyperactivity independence irritability jealousy joking maturation newsletter, by parents optimism, of parents playing with ill child regression https://www.degruyter.com/isbn/9780691214702 X:GRUY Verlag lizenzpflichtig https://doi.org/10.1515/9780691214702?locatt=mode:legacy X:GRUY Resolving-System lizenzpflichtig https://www.degruyter.com/cover/covers/9780691214702.jpg X:GRUY Verlag Cover EBA-BACKALL EBA-CL-MDPM EBA-EBACKALL EBA-EBKALL EBA-ECL-MDPM EBA-EEBKALL EBA-ESTMALL EBA-PPALL EBA-STMALL GBV-deGruyter-alles GBV_ILN_21 ISIL_DE-46 SYSFLAG_1 GBV_KXP SSG-OLC-PHA GBV_ILN_22 ISIL_DE-18 GBV_ILN_23 ISIL_DE-830 GBV_ILN_24 ISIL_DE-8 GBV_ILN_34 ISIL_DE-18-302 GBV_ILN_65 ISIL_DE-3 GBV_ILN_69 ISIL_DE-9 GBV_ILN_90 ISIL_DE-Hil2 GBV_ILN_110 ISIL_DE-Luen4 GBV_ILN_120 ISIL_DE-715 GBV_ILN_122 ISIL_DE-897 GBV_ILN_130 ISIL_DE-700 GBV_ILN_140 ISIL_DE-839 GBV_ILN_147 ISIL_DE-Fl3 GBV_ILN_264 ISIL_DE-897-1 GBV_ILN_370 ISIL_DE-1373 GBV_ILN_736 GBV_ILN_2001 ISIL_DE-21 GBV_ILN_2006 ISIL_DE-14 GBV_ILN_2010 ISIL_DE-15 GBV_ILN_2020 ISIL_DE-Ch1 GBV_ILN_2027 ISIL_DE-105 GBV_ILN_2044 ISIL_DE-751 GBV_ILN_2045 ISIL_DE-Mit1 GBV_ILN_2050 ISIL_DE-Zi4 GBV_ILN_2063 ISIL_DE-951 GBV_ILN_2118 ISIL_DE-Mh35 BO 045F 155.9/16 21 01 0046 3891750900 ebook_2023_degruyter_ebs Freie Nutzung im <a href="http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:gbv:46-campusnetz9" Target="_blank">Campusnetz</a> der Universitaet und der Hochschulen im Lande Bremen zza 20-03-21 22 01 0018 411044425X 00 --%%-- --%%-- s --%%-- SUBedegebs zu 02-04-22 23 01 0830 3891764596 olr-degruyter3 i z 20-03-21 24 01 0008 3908846749 00 --%%-- --%%-- s --%%-- olr-dgebs Vervielfältigungen (z.B. 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INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index</subfield></datafield><datafield tag="520" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill</subfield></datafield><datafield tag="533" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">[Online-Ausgabe]</subfield></datafield><datafield tag="538" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Mode of access: Internet via World Wide Web.</subfield></datafield><datafield tag="546" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">In English</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="0"><subfield code="a">Chronically ill children</subfield><subfield code="x">Care and treatment</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="0"><subfield code="a">Chronically ill children</subfield><subfield code="x">Home care</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">MEDICAL / Pediatrics</subfield></datafield><datafield tag="653" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Burton, Lindy</subfield></datafield><datafield tag="653" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Carpenter, P. 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In the Shadow of Illness Parents and Siblings of the Chronically Ill Child |
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Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill |
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Frontmatter -- Contents -- List of Tables -- Preface -- Acknowledgments -- PART I. INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill |
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INTRODUCTION -- Chapter 1. The Impact of Cystic Fibrosis on Well Siblings -- PART II. PORTRAITS IN WAITING: NINE FAMILIES -- Introduction -- Chapter 2. The Daleys -- Chapter 3. The Shermans -- Chapter 4. The Farringtons -- Chapter 5. The Campbells -- Chapter 6. The Reynoldses -- Chapter 7. The Chases -- Chapter 8. The Woodwards -- Chapter 9. The Fosters -- Chapter 10. The Baileys -- PART III. CONTAINING THE INTRUSION -- Chapter 11. Parents' Responses to the Care the 111 Child Requires and the Concerns the Child's Condition Engenders -- Chapter 12. Well Siblings' Views of Cystic Fibrosis and Their Ill Siblings' Condition -- Chapter 13. Well Siblings' Relationships with Parents and Ill Siblings -- Afterword: Meeting the Needs of the Well Sibling -- Glossary -- Works Cited -- Index</subfield></datafield><datafield tag="520" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">What is it like to live with a child who has a chronic, life-threatening disease? What impact does the illness have on well siblings in the family? Myra Bluebond-Langner suggests that understanding the impact of the illness lies not in identifying deficiencies in the lives of those affected, but in appreciating how family members carry on with their lives in the face of the disease's intrusion. The Private Worlds of Dying Children, Bluebond-Langner's previous book, now considered a classic in the field, explored the world of terminally ill children. In her new book, she turns her attention to the lives of those who live in the shadow of chronic illness: the parents and well siblings of children who have cystic fibrosis. Through a series of narrative portraits, she draws us into the daily lives of nine families of children at different points in the natural history of the illness--from diagnosis through the terminal phase. In these portraits, as family members talk about their experiences in their own words, we see how parents, well siblings, and the ill children themselves struggle, in different ways, to contain the intrusion of the disease into their lives. Bluebond-Langner looks at how parents adjust their priorities and their idea of what constitutes a normal life, how they try to balance the needs of other family members while caring for the ill child, and how they see the future. This context helps us understand how well siblings view the illness and how they relate to their ill sibling and parents. Since the issues raised are not unique to cystic fibrosis but are common to other chronic and life-threatening illnesses, this book will be of interest to all who study, care for, or live with the seriously ill</subfield></datafield><datafield tag="533" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">[Online-Ausgabe]</subfield></datafield><datafield tag="538" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Mode of access: Internet via World Wide Web.</subfield></datafield><datafield tag="546" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">In English</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="0"><subfield code="a">Chronically ill children</subfield><subfield code="x">Care and treatment</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="0"><subfield code="a">Chronically ill children</subfield><subfield code="x">Home care</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">MEDICAL / Pediatrics</subfield></datafield><datafield tag="653" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Burton, Lindy</subfield></datafield><datafield tag="653" ind1=" " ind2=" "><subfield code="a">Carpenter, P. 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Die Weitergabe an Dritte sowie systematisches Downloaden sind untersagt.</subfield><subfield code="k">Volltextzugriff nur für berechtigte Personen über das Campusnetz</subfield><subfield code="y">z</subfield><subfield code="z">20-03-21</subfield></datafield><datafield tag="980" ind1=" " ind2=" "><subfield code="2">120</subfield><subfield code="1">01</subfield><subfield code="x">0715</subfield><subfield code="b">3886825272</subfield><subfield code="c">00</subfield><subfield code="f">--%%--</subfield><subfield code="d">--%%--</subfield><subfield code="e">g</subfield><subfield code="j">--%%--</subfield><subfield code="h">alma</subfield><subfield code="y">z</subfield><subfield code="z">13-03-21</subfield></datafield><datafield tag="980" ind1=" " ind2=" "><subfield code="2">122</subfield><subfield code="1">01</subfield><subfield code="x">0897</subfield><subfield code="b">3891699913</subfield><subfield code="h">OLR-deGruyter-EBS</subfield><subfield code="k">Vervielfältigungen (z.B. 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