Vivir con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada: el impacto de la disnea en los pacientes y cuidadores

Objetivo: Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social. Diseño: Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológic...
Ausführliche Beschreibung

Gespeichert in:

Autor*in:	Xavier Costa [verfasserIn] Xavier Gómez-Batiste [verfasserIn] Margarida Pla [verfasserIn] Marisa Martínez-Muñoz [verfasserIn] Carles Blay [verfasserIn] Laura Vila [verfasserIn]

Format:	E-Artikel
Sprache:	Spanisch

Erschienen:	2016

Schlagwörter:	Enfermedad pulmonar obstructiva crónica Disnea Atención paliativa Atención centrada en el paciente Estudio cualitativo

Übergeordnetes Werk:	In: Atención Primaria - Elsevier, 2015, 48(2016), 10, Seite 665-673
Übergeordnetes Werk:	volume:48 ; year:2016 ; number:10 ; pages:665-673

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DOI / URN:	10.1016/j.aprim.2016.02.008

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abstract	Objetivo: Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social. Diseño: Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológica. Recogida de datos durante 2013-2015. Emplazamiento: Atención primaria, hospitalaria e intermedia. Osona (Barcelona). Participantes y/o contextos: Diez pacientes de atención primaria con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, 10 cuidadores principales respectivos y 19 profesionales de atención primaria, 2 neumólogos, 2 de cuidados paliativos, implicados en su atención y un psicólogo clínico. Método: Muestreo teórico. Entrevistas semiestructuradas y en profundidad a pacientes, cuidadores y profesionales (47 entrevistas). Resultados: Las temáticas emergentes identificadas en las entrevistas de pacientes y cuidadores hacen referencia a la disnea, síntoma predominante sin un tratamiento efectivo y con un gran impacto en la vida de pacientes y cuidadores. Un síntoma con gran repercusión funcional, emocional y social al que es necesario adaptarse para sobrevivir. Conclusiones: La atención adecuada de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más allá de las medidas farmacológicas para controlar los síntomas respiratorios, pasa por la comprensión del sufrimiento, las pérdidas y las limitaciones que provoca en sus vidas y las de sus cuidadores. Un abordaje paliativo, holístico y cercano a sus vivencias reales, junto al empoderamiento para la adaptación a los síntomas debilitantes, podría contribuir a una vida mejor en la etapa final de la enfermedad.
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Diseño: Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológica. Recogida de datos durante 2013-2015. Emplazamiento: Atención primaria, hospitalaria e intermedia. Osona (Barcelona). Participantes y/o contextos: Diez pacientes de atención primaria con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, 10 cuidadores principales respectivos y 19 profesionales de atención primaria, 2 neumólogos, 2 de cuidados paliativos, implicados en su atención y un psicólogo clínico. Método: Muestreo teórico. Entrevistas semiestructuradas y en profundidad a pacientes, cuidadores y profesionales (47 entrevistas). Resultados: Las temáticas emergentes identificadas en las entrevistas de pacientes y cuidadores hacen referencia a la disnea, síntoma predominante sin un tratamiento efectivo y con un gran impacto en la vida de pacientes y cuidadores. Un síntoma con gran repercusión funcional, emocional y social al que es necesario adaptarse para sobrevivir. Conclusiones: La atención adecuada de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más allá de las medidas farmacológicas para controlar los síntomas respiratorios, pasa por la comprensión del sufrimiento, las pérdidas y las limitaciones que provoca en sus vidas y las de sus cuidadores. Un abordaje paliativo, holístico y cercano a sus vivencias reales, junto al empoderamiento para la adaptación a los síntomas debilitantes, podría contribuir a una vida mejor en la etapa final de la enfermedad.</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">Enfermedad pulmonar obstructiva crónica</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">Disnea</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">Atención paliativa</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">Atención centrada en el paciente</subfield></datafield><datafield tag="650" ind1=" " ind2="4"><subfield code="a">Estudio cualitativo</subfield></datafield><datafield tag="653" ind1=" " ind2="0"><subfield code="a">Medicine (General)</subfield></datafield><datafield tag="700" ind1="0" ind2=" "><subfield code="a">Xavier Gómez-Batiste</subfield><subfield code="e">verfasserin</subfield><subfield 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